Hoe een zwarte vrouw levens redde – zonder haar toestemming of gepaste erkenning

Cellen afgeleid van Henrietta Lacks hebben medische geschiedenis geschreven, maar haar verhaal zegt veel over de geschiedenis van ras en ethiek in medisch onderzoek.

Henrietta Mist historische marker in Clover, Virginia. (Foto: Wikimedia Commons)

In de komende week (op 1 augustus) is het honderd jaar geboorte van Henrietta Lacks, een Afro-Amerikaanse vrouw die een van de belangrijkste bijdragen heeft geleverd aan de moderne medische wetenschap - zonder haar medeweten of toestemming.

Het verhaal van Lacks en de HeLa-cellijn die van haar is geoogst - en die nog steeds de basis vormt van veel medisch onderzoek - is belangrijk voor het begrip van de ethische vraagstukken in medisch onderzoek op mensen. Dit is vooral nu het geval, gezien de urgentie om een ​​effectief COVID-19-vaccin te ontwikkelen, waarvoor het op menselijke cellen moet worden getest.

Wie was Henrietta Lacks?

Henrietta Lacks was een Afro-Amerikaanse vrouw die, volgens The Immortal Life of Henrietta Lacks (2010, Crown) van Rebecca Skloot, opgroeide op een tabaksplantage op het platteland van Virginia. Ze was getrouwd met David Lacks en had vijf kinderen.

Op 29 januari 1951 bezocht ze het Johns Hopkins Hospital in Baltimore, Maryland, voor de diagnose en behandeling van een knobbel in haar buik. Het bleek een agressieve vorm van baarmoederhalskanker te zijn. Lacks stierf op 31-jarige leeftijd op 4 oktober 1951.

Wat is HeLa en wat is er zo bijzonder aan?

Toen Lacks bij Johns Hopkins was, werd haar tumor gebiopteerd en weefsels hiervan werden gebruikt voor onderzoek door Dr. George Otto Gey, het hoofd van het Tissue Culture Laboratory in het ziekenhuis. De cellen bleken met een opmerkelijke snelheid te groeien, een verdubbeling van het aantal in 24 uur. Hun verbazingwekkende groeisnelheid maakte ze ideaal voor massale replicatie voor gebruik in medisch onderzoek.

Multiphoton fluorescentiebeeld van HeLa-cellen gekleurd met het actinebindende toxine phalloidin (rood), microtubuli (cyaan) en celkernen (blauw). (Foto: Wikimedia Commons)

Daarvoor hadden onderzoekers geprobeerd menselijke cellen in vitro te vereeuwigen, maar de cellen stierven uiteindelijk altijd. De HeLa-cellen – genoemd naar de donor – waren de eersten die met succes werden vereeuwigd.

Hoe hebben HeLa-cellen de medische wetenschap vooruit geholpen?

De HeLa-cellijn is een van de belangrijkste cellijnen in de geschiedenis van de medische wetenschap en vormde de basis voor enkele van de belangrijkste vorderingen op dit gebied.

HeLa-cellen waren de eerste menselijke cellen die met succes werden gekloond en werden door Jonas Salk gebruikt om het poliovaccin te testen. Veelbetekenend was dat ze hielpen bij het identificeren van het humaan papillomavirus (HPV) als de belangrijkste oorzaak van vele vormen van baarmoederhalskanker - waaronder degene die Lacks doodde - en speelden ze een belangrijke rol bij de ontwikkeling van het HPV-vaccin, dat de maker ervan, Harald zur, won. Hausen, de Nobelprijs voor de geneeskunde in 2008.

Ze zijn veel gebruikt in kankeronderzoek en werden gebruikt om vast te stellen dat menselijke cellen 23 paar chromosomen bevatten, niet 24, zoals eerder werd gedacht.

Lees ook | Waarom moet Rosalind Franklin in het Covid-jaar herinnerd worden aan 'onbezongen heldin van DNA'

Wanneer werd Lacks erkend als de donor van de HeLa-cellen?

Lacks was een onwetende donor; noch zij, noch haar familie wisten dat haar cellen waren geëxtraheerd en zouden worden gebruikt voor medisch onderzoek. Lacks was een arme, ongeschoolde zwarte vrouw en haar toestemming werd destijds niet nodig geacht door de medische instelling.

Terwijl duizenden onderzoeken en ontwikkelingen ter waarde van vele miljarden dollars plaatsvonden vanwege de HeLa-cellen, werd Lacks zelf pas in de jaren zeventig erkend als hun bron toen onderzoekers bloedmonsters van haar familie zochten. Bovendien hadden haar nakomelingen geen controle over de cellijn tot 2013, toen de National Institutes of Health tot een overeenkomst met hen kwamen, waardoor ze een zekere mate van controle kregen over hoe het genetisch materiaal van Lacks moest worden gebruikt.

mark wahlberg networth

Express uitgelegdis nu aanTelegram. Klik hier om lid te worden van ons kanaal (@ieexplained) en blijf op de hoogte van het laatste nieuws

Ras en niet-ethisch medisch onderzoek

In 1947, tijdens de processen van Neurenberg, ontwikkelden de geallieerden wat bekend werd als de Code van Neurenberg, een reeks van 10 ethische principes voor experimenten op mensen. De code is opgesteld als reactie op de Duitse experimenten op mensen tijdens de Tweede Wereldoorlog en het eerste principe dat erin werd vastgelegd, was dat vrijwillige toestemming essentieel was bij experimenten met mensen.

Tegen de tijd dat de cellen van Lacks werden geoogst en gebruikt zonder haar toestemming, bestond de code al vier jaar. Helaas was de schending van de toestemming van Lacks slechts het laatste hoofdstuk in een lange geschiedenis van medisch onderzoek dat de ethiek heeft geminacht voor zover het niet-blanke lichamen betreft.

Sims voerde zijn chirurgische experimenten uit op slaven uit Alabama zonder hun toestemming en zonder het voordeel van verdoving. (Foto: Wikimedia Commons)

Neem het geval van J Marion Sims, de 19e-eeuwse arts die vaak de vader van de moderne gynaecologie wordt genoemd. Hij was pionier in de chirurgische behandeling van de vesicovaginale fistel, een veel voorkomende complicatie van de bevalling waarbij een traan ontstaat tussen de blaas en de vaginawand, wat pijn, infectie en urineverlies veroorzaakt. Sims voerde zijn chirurgische experimenten uit op slaven uit Alabama, zonder hun toestemming en zonder het voordeel van verdoving.

Ook in Uitleg | Maak kennis met dr. Sarah Gilbert, een van de wetenschappers die voorop loopt in de race om een ​​vaccin tegen het coronavirus te vinden

Of denk eens aan de beruchte Tuskegee Syphilis Study, uitgevoerd door de US Public Health Service, van 1932 tot 72, waarin werd onderzocht hoe onbehandelde syfilis zich ontwikkelde bij Afro-Amerikaanse mannen en hoe anders het was dan de manier waarop het blanke mannen trof.

Alabama's Tuskegee Institute (nu Tuskegee University) werd gerekruteerd voor de studie en de proefpersonen - 399 waren geïnfecteerde patiënten en 201 niet-geïnfecteerde controlepatiënten - waren allemaal arme deelpachters. Terwijl behandeling met arseen, bismut en kwik aanvankelijk deel uitmaakte van het onderzoek, kregen de proefpersonen later helemaal geen behandeling. Zelfs nadat penicilline in de jaren veertig algemeen beschikbaar kwam voor gebruik bij de behandeling van syfilis, werd het onthouden aan de proefpersonen van de Tuskegee-studie. Er wordt aangenomen dat er meer dan 100 zijn gestorven; de studie eindigde uiteindelijk pas na blootstelling van het publiek in de Washington Star .

Onethische, niet-consensuele experimenten op menselijke proefpersonen vonden ook elders plaats; in 2013 onthulde voedselhistoricus Ian Mosby zeer onethische voedingsexperimenten die werden uitgevoerd door de Canadese regering op Aboriginal kinderen in zes residentiële scholen tussen 1942 en 52.

Als onderdeel van het onderzoek werd aan ondervoede kinderen adequate voeding ontzegd; ouders werden niet geïnformeerd, noch werd hun toestemming gevraagd.

In 2004 onthulde een senaatsonderzoek naar de ervaringen van Australische Aboriginal-kinderen die onder staatszorg werden gedwongen, op vergelijkbare wijze hun gebruik in medische experimenten en proeven, van de jaren 1920 tot zelfs in 1970.

Deel Het Met Je Vrienden: